• Aktualności
  • Wyróżnione informacje
  • IV Warsztaty dla osób chorych na Pierwotną Dyskinezę Rzęsek i ich rodzin w Międzynarodowym Instytucie Biologii Molekularnej i Komórkowej w Warszawie

IV Warsztaty dla osób chorych na Pierwotną Dyskinezę Rzęsek i ich rodzin w Międzynarodowym Instytucie Biologii Molekularnej i Komórkowej w Warszawie

15 września 2018 roku po raz czwarty w Międzynarodowym Instytucie Biologii Molekularnej i Komórkowej w Warszawie odbyły się warsztaty dla osób chorych na Pierwotną Dyskinezę Rzęsek (PCD) i ich rodzin zorganizowane przez Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek (PTDR). Wiodącym tematem szkolenia była fizjoterapia oddechowa dla chorych na PCD. W spotkaniu wzięło udział 76 osób, w tym 7 fizjoterapeutów.  Program szkolenia odpowiadał na potrzeby chorych, ich listę zebrano w rozesłanej wcześniej ankiecie.

Szkolenie rozpoczęło się wykładem dr. hab. Andrzeja Pogorzelskiego „Nowości w PCD”, przybliżającym uczestnikom warsztatów najnowszą wiedzę na temat diagnozy i leczenia tej rzadkiej choroby genetycznej. Następnie odbyły się 2 sesje fizjoterapeutyczne. Pierwszy blok  poświęcony był inhalacji, z dużym naciskiem na prawidłową technikę jej wykonania. Drugi blok sesji był poprowadzony z podziałem na grupy wiekowe chorych. Zajęcia w grupach poprowadzili Aleksandra Cichocka z Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym oraz Mikołaj Kowalski z Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy. Prowadzący zaprezentowali i przećwiczyli z uczestnikami najnowsze techniki fizjoterapii oddechowej.

Podczas warsztatów zaprezentowany również został projekt „Bądź samodzielny z PCD – rehabilitacja domowa chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek” realizowany dzięki funduszom z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Celem projektu jest poprawa stanu zdrowia beneficjenta oraz jego wydolności oddechowej, która zminimalizuje liczbę infekcji dróg oddechowych, a także ograniczy stosowanie antybiotykoterapii oraz ilość hospitalizacji. Wpłynie to również znacząco na codzienne funkcjonowanie w życiu społecznym, zawodowym oraz szkolnym. 

Ważną częścią wydarzenia było walne zgromadzenie członków PTDR. Członkowie Towarzystwa wybrali nowy Zarząd, w którym prezydentura dr. Andrzeja Pogorzelskiego z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju została przedłużona na kolejną kadencję. Nowa rada ustanowiła główne cele swojej działalności.

Warsztaty zakończyły się spotkaniem integracyjnym członków rodzin i chorych, co pozwoliło na  swobodną wymianę wiedzy i doświadczeń z życia codziennego.

Group picture